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mercredi 17 avril 2013

Emoi mondial pour Roona, 18 mois, hypertrophiée


Le sort d'une petite Indienne pauvre de 18 mois souffrant d'une maladie rare et impressionnante mais curable, a provoqué un élan de solidarité et la promesse d'un examen médical.

Un hôpital réputé de New Delhi a offert lundi d'examiner la petite Roona Begum, qui souffre d'hydrocéphalie, une grave anomalie neurologique qui se définit par l'augmentation du volume des espaces contenant le liquide céphalo-rachidien et provoque une pression sur le cerveau.
Le nourrisson vit dans l'Etat défavorisé du Tripura (nord-est) avec ses parents trop pauvres pour la faire hospitaliser et tenter une opération. Avec une circonférence de 91 cm, sa tête est deux fois plus grosse que la normale, ce qui l'empêche de se tenir droite ou de marcher à quatre pattes.

Emoi international

La diffusion de photos prises par un photographe vendredi a suscité l'émoi de lecteurs à l'étranger et un site internet basé en Norvège a été créé pour lancer une campagne de collecte de fonds. Un neurochirurgien indien reconnu, Sandeep Vaishya, qui dirige le département de neurochirurgie dans un hôpital du groupe privé Fortis Healthcare, près de New Delhi, a promis d'examiner Roona pour voir si une opération est envisageable.

«Fortis va s'occuper de son transfert et nous allons faire un scanner pour vérifier l'état de son cerveau. J'espère que nous allons pouvoir l'opérer et relâcher la pression sur le cerveau», a déclaré le spécialiste. Le groupe Fortis, qui gère 76 hôpitaux dans 11 pays, possède une fondation caritative qui permet de prendre en charge les frais d'opérations chirurgicales.


Le père de Roona, Abdul Rahman, 26 ans, qui vit dans une hutte en boue séchée dans le village de Jirania Khola, s'est dit «très reconnaissant pour la générosité de chacun» après avoir estimé que seul un «miracle» pouvait la sauver. «Nous n'avons pas d'argent et je ne sais pas comment nous pouvons les remercier de ce qu'ils font», a ajouté cet ouvrier illettré qui gagne 150 roupies (2 euros) par jour.

Un site norvégien

Le site internet www.mygoodact.com basé en Norvège a commencé à collecter des dons et a déjà recueilli 8800 dollars (8160 francs) en trois jours. Agé de 22 ans, le fondateur de ce site, Jonas Borchgrevink, a raconté avoir lancé cette initiative avec une amie étudiante, Nathalie Krantz, après avoir vu des photos de Roona sur internet.

«Nathalie a lu de nombreux commentaires de gens qui voulaient aider la petite fille, alors elle a décidé de commencer à lever des fonds». «Nous voulons mener cette campagne pendant 30 jours et nous espérons utiliser l'argent pour aider la famille et assurer le suivi médical pour les années à venir», a-t-il ajouté. Ils ont déjà contacté des membres d'un site internet local au Tripura pour les aider à envoyer les fonds à la famille.

Souffrances extrêmes

Selon l'Institut américain sur les troubles neurologiques, un nourrisson sur 500 souffre d'hydrocéphalie. Le traitement le plus fréquent consiste à faire s'écouler le liquide céphalo-rachidien logé dans le cerveau vers une autre partie du corps où il pourra être facilement absorbé dans le flux sanguin. Des cas extrêmes comme Roona sont très rares, selon le Dr Vaishya. 


«Elle doit souffrir beaucoup parce que sa tête est très lourde. Mais sur certaines images que j'ai vues, elle sourit parfois, ce qui me fait penser que ses fonctions cognitives sont peut-être encore intactes», a-t-il ajouté.

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